Zorgplanning op maat: bij vragen over jouw gezondheid, ernstige ziekte of levensbedreigende situatie
Goede zorg betekent voor iedereen iets anders. Daarom is het belangrijk om op elk moment in het ziekteproces met hulpverleners te communiceren over jouw huidige toestand en vooruitzichten en welke zorg en behandeling je wenst. Zorgplanning op maat betekent het continu afstemmen van wensen, waarden, overtuigingen en prioriteiten betreffende jouw gezondheid en behandeling.
Indien je hier voor open staat, weten wij graag wat je belangrijk vindt omtrent jouw verzorging en behandeling op dit moment en in de toekomst. De zorg die je wenst wanneer je wilsbekwaam bent, maar ook wanneer je wilsonbekwaam zou worden. Zorgplanning op maat creëert meer duidelijkheid en rust bij jou, jouw familie en het zorgteam.
We adviseren om ook jouw huisarts, gezinsleden of familie al vroeg en open te betrekken bij dit proces. Het belangrijkste is dat er samen op een niet-oordelende manier kan worden gesproken over soms moeilijke, maar belangrijke keuzes betreffende jouw medische zorg.
Zorgplanning op maat kan gaan over:
Ziektebeleving, zorgbehoeften en behandelwensen: hoe ervaar ik mijn situatie en wat heb ik nodig? Het kan gaan over fysieke behoeften of nood aan een juiste zorgomkadering thuis, maar evenzeer over psychische, relationele of spirituele noden.Informerende, open gesprekken over jouw medische toestand en vooruitzichten, over de behandelmogelijkheden, de alternatieven, de slaagkansen en de beproevingen ervan.Functie van vertegenwoordiger en vertrouwenspersoonWat zijn therapiecodes?Negatieve wilsverklaringVoorafgaande wilsverklaring euthanasieActueel verzoek euthanasiePalliatieve sedatieComforttherapie bij fysieke klachtenPalliatieve thuiszorg en de plaats van een Palliatieve Eenheid in een palliatief zorgtraject
Een hulpverlener van de dienst patiëntenbegeleiding komt met jou kennismaken. In een eerste gesprek komen o.a. aan bod: ziektetoestand en of je daarover vragen hebt, jouw ziektebeleving en jouw zorgbehoeften, hoe je in het leven staat en wie en wat voor jou belangrijk is.
In een tweede gesprek wordt er gekeken of het wenselijk is om jouw wensen en noden betreffende jouw gezondheidszorg om te zetten in zorg- en behandeldoelen. Samen met jou bekijken we hoe dit traject verder kan lopen.
Ook bij een eventuele volgende opname zal je met een hulpverlener van de dienst patiëntenbegeleiding spreken. Wensen en zorgnoden kunnen immers veranderen in de loop van de tijd en doorheen het ziekteproces, waardoor herhaaldelijk op elkaar afstemmen aan te bevelen is.
Indien je deze gesprekken niet meer zelf zou kunnen voeren dan nemen we contact op met jouw familie of de door jou aangestelde vertegenwoordiger om met hen het traject verder te zetten.
Ziektebeleving en zorgbehoefte: wanneer genezen niet meer mogelijk is
Iedereen die in het ziekenhuis terecht komt, hoopt uiteraard op herstel of genezing. Maar soms krijgen mensen het slechte nieuws dat ze ernstig ziek zijn en genezing niet meer mogelijk is. Wanneer dit het geval is, komt er veel op je af. Wellicht heb je veel vragen: Waarom ik? Wat staat mij te wachten? Zijn er nog behandelingen mogelijk? Zal ik pijn krijgen? Hoe moet ik nu verder leven? Wat zal er met mijn gezin gebeuren als ik er niet meer ben? Word ik hulpbehoevend?
De beleving van het ziek-zijn verschilt van persoon tot persoon. Soms dringt het slechte nieuws niet helemaal door. Of men hoort of onthoudt slechts een klein deel van het gesprek met de arts. De medewerkers van de dienst patiëntenbegeleiding, het palliatief support team en het oncologisch support team willen je ondersteunen tijdens jouw ziekteproces. Samen wordt er verkend hoe je verkiest om te gaan met jouw ziekteproces.
In de huidige tijd zijn er veel medisch-technische mogelijkheden om het leven te verlengen en/of het lijden te verzachten. Bij het uitstippelen van een behandelplan is het voor de arts heel belangrijk te weten hoe je tegenover een behandeling staat. Vaak zijn verschillende behandelingen mogelijk. Jij bent de enige die kan aanvoelen welke behandeling het best bij jou past.
Wanneer je dit wenst, kan je een vertrouwenspersoon aanduiden. Dit is iemand aan wie je toelating geeft om volledig geïnformeerd te worden over jouw medische toestand: tijdelijk of voor beperkte tijd. Dit dient je dan schriftelijk vast te leggen. Wij raden aan dit formulier te bezorgen aan jouw behandelend arts in het ziekenhuis en jouw huisarts. Een vertrouwenspersoon heeft geen beslissingsrecht over jou maar kan je bijvoorbeeld wel bijstaan tijdens een consultatie met de arts om je te helpen de informatie te begrijpen of te onthouden. Een vertrouwenspersoon hoeft niet noodzakelijk een familiale band met je te hebben.
Je kan in een situatie terechtkomen waarin je niet meer in staat bent om voor jezelf beslissingen te nemen (wilsonbekwaam zijn), tijdelijk of definitief. Opdat in dergelijke omstandigheden toch een behandelplan opgesteld wordt dat in overeenstemming is met jouw wensen, kan je een vertegenwoordiger aanduiden. Een vertegenwoordiger kan, wanneer je daartoe niet in staat bent, in jouw plaats beslissen over welke behandelopties voor jou gekozen worden. De arts zal overleggen met jouw vertegenwoordiger en zijn advies volgen voor zover hij ervan overtuigd is dat deze beslissingen in jouw belang zijn. Een vertegenwoordiger hoeft geen familiale band met je te hebben. De aanstelling van een vertegenwoordiger dient schriftelijk te gebeuren. We raden u aan dit formulier te bezorgen aan uw behandelend arts in het ziekenhuis en aan uw huisarts.
Indien je geen vertegenwoordiger hebt aangeduid, wordt je bij wilsonbekwaamheid, wettelijk vertegenwoordigd in dalende lijn door: de samenwonende echtgenoot, wettelijk samenwonende partner of feitelijk samenwonende partner; een meerderjarig kind; een ouder; een meerderjarige broer of zus. Wanneer er geen van deze personen is of wanneer er een belangenconflict is, zal de arts in samenspraak met zijn collega’s jouw belangen behartigen.
In gesprek met de arts over jouw medische situatie en therapiecodes
Jouw arts onderzoekt welke diagnose je hebt, wat de gevolgen zijn en welke behandeling aangewezen is. Soms is een ziekte complex en langdurig. Soms is slechts gedeeltelijk herstel mogelijk. En soms is genezen niet meer mogelijk. Op dat moment is de behandeling erop gericht om het lijden zo veel mogelijk te beperken. Om jou een gepaste zorg te kunnen bieden, is voortdurende afstemming met jouw arts belangrijk.
Stel jouw arts gerust vragen over jouw functioneren, jouw klachten en jouw noden bij de opname of het toekomstig ontslag uit het ziekenhuis. Jouw arts zal je hierover zo goed mogelijk te woord staan.
Indien je een uitgebreid gesprek met de arts wenst over jouw situatie, dan kan dit best vooraf gepland worden. Het zorgteam maakt graag een afspraak voor jou. Tijdens dit gesprek zijn best ook jouw vertrouwenspersoon, vertegenwoordiger en/of iemand van jouw dierbaarste naasten aanwezig. We raden je aan om vooraf een lijstje met jouw vragen op te stellen zodat je deze duidelijk kan overbrengen naar de arts. Je hebt recht op informatie over de behandelmogelijkheden en eventuele nevenwerkingen op korte en langere termijn. Je bent echter niet verplicht om volledig geïnformeerd te worden indien Je dit niet wenst. Het gesprek kan Jou helpen om jouw wensen ten aanzien van de behandelingen en de zorg duidelijk te krijgen voor jezelf, voor jouw arts en voor jouw naasten. De arts maakt een verslag van het gesprek over jouw beleving, zorg- en behandelwensen en stelt op basis hiervan de gepaste behandel- en zorgafspraken op. Deze worden ook aan jouw huisarts gecommuniceerd.
Je kan zelf ook de belangrijkste aspecten van het gesprek noteren. Het is steeds mogelijk om tijdens het ziekenhuisverblijf een vervolggesprek te hebben. Dit kan op jouw eigen vraag of op voorstel van de arts plaatsvinden.
Volgende punten kunnen aan bod komen: de diagnose(s), het ziektestadium, de behandeldoelen en therapie-opties, mogelijke risico’s en beperkingen van de behandelingen, “meest positieve — meest negatieve vooruitzichten”, nodige zorgomkadering, code voor therapiebeperking, relevante documenten inzake vroegtijdige zorgplanning, aanspreekpersoon nu en in de toekomst, welke informatie kan er worden gedeeld met andere familieleden?
Afhankelijk van jouw situatie kan de klemtoon van de behandeling verschuiven. In een vroeg stadium van de ziekte is de behandeling gericht op volledige genezing / herstel (= cure). Wanneer volledige genezing niet meer mogelijk is, wordt het doel van de behandeling gericht op: de ziekte stabiliseren of afremmen: actieve levensverlenging, het functioneren en mobiliteit verbeteren zodat je zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven, jouw algemeen comfort verbeteren. In deze fase groeit vaak de behoefte aan extra psychosociale en existentiële ondersteuning. Als de ingestelde behandelingen niet meer aanslaan, kunnen de aanwezige symptomen verlicht worden met een palliatieve behandeling of comfortzorg om de levenskwaliteit te ondersteunen. In een eindstadium, wanneer het overlijden op korte termijn verwacht wordt, biedt terminale zorg ondersteuning voor een sereen en comfortabel stervensproces. In uitzonderlijke situaties waarin het comfort niet bereikt wordt met normale pijn- en symptoombehandelingen, kan de arts palliatieve sedatie voorstellen.
Soms is medisch ingrijpen niet (meer) zinvol. In ons ziekenhuis spreekt de arts voor elke patiënt (indien mogelijk in overleg met de patiënt) een therapiebeleid af om de juiste en gewenste beslissingen te nemen. Dit gebeurt door het toekennen van een therapiecode (vroeger ook “DNR-code” genoemd):
Code geen therapiebeperking: de artsen zullen al het mogelijke doen om jouw gezondheidstoestand te verbeteren. Indien nodig worden reanimatie of andere levensverlengende ingrepen opgestart.Code niet reanimeren: deze code is aangewezen als de verwachte uitkomst van reanimatie te beperkt is. In geval van ademhalings- of hartstilstand worden dan geen reanimatiemaatregelen getroffen (geen hartmassage, geen kunstmatige beademing). Je krijgt wel alle nodige medicatie om jou waardigheid en comfort te garanderen.Code therapie niet uitbreiden: deze code is aangewezen als bepaalde behandelingen niet meer aanslaan, te belastend geworden zijn of ernstige verwikkelingen veroorzaken. De arts kan dan in overleg met jou bepalen welke behandelingen niet meer worden opgestart zoals bv. geen opname op intensieve zorg, geen beademingsapparatuur, geen kunstmatige toediening van vocht en/of voeding, geen antibiotica, geen chirurgische ingrepen, geen chemotherapie of bestraling, geen dialyse, transplantatie of transfusies.Code therapie afbouwen: in een eindstadium is het voor het comfort vaak noodzakelijk om reeds gestarte behandelingen weer af te bouwen. Zo kan het stoppen van kunstmatige toediening van vocht en voeding op een bepaald moment noodzakelijk zijn omdat het lichaam deze stoffen niet meer kan verwerken, waardoor ze enkel belastend zijn en meer complicaties veroorzaken, bijvoorbeeld longoedeem. Comfortzorg voorkomt dan dat je een dorstgevoel krijgt.
Het is evident dat er in elke situatie, onafhankelijk van welke therapiecode, wel medicatie kan gestart worden om jouw klachten te verlichten en uw comfort te verhogen.
Levenseindebeslissingen: Wilsverklaringen - Euthanasie - Palliatieve sedatie
Negatieve wilsverklaring
Met dit document kan je vastleggen welke onderzoeken of behandelingen je niet meer wenst wanneer je het zelf niet meer kunt vragen (wilsonbekwaamheid): bijvoorbeeld ingeval van coma, dementie, verwardheid of hersentumor, … . Je kan deze wensen ten allen tijde aanpassen. Je kan een vertegenwoordiger aanduiden die op basis van dit document jouw wensen in jouw plaats kan bespreken indien je het niet meer zelf kan. Breng zoveel mogelijk mensen op de hoogte van het bestaan van jouw negatieve wilsverklaring: naasten, huisarts, behandelend arts,… . Dit document is onbeperkt geldig en wettelijk afdwingbaar.
Voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie
De wet voorziet de mogelijkheid om een wilsverklaring op te stellen waarin men vraagt dat er euthanasie wordt verricht indien men op onomkeerbare wijze het bewustzijn verliest. Tot op heden geldt dit enkel bij een onomkeerbaar coma. Het gaat dus niet om personen die wilsonbekwaam geworden zijn (zoals bijvoorbeeld bij dementie). De verklaring dient opgesteld te worden in het bijzijn van twee meerderjarige getuigen, van wie één van beiden geen materieel belang heeft bij jouw overlijden. Je kan eventueel een vertrouwenspersoon aanduiden die voor jou kan communiceren indien je het niet meer zelf kan. Dit document is 5 jaar geldig indien het opgesteld werd voor april 2020. Een document van latere datum is onbeperkt geldig (arts mag weigeren).
Actueel verzoek euthanasie
Als je bewust en wilsbekwaam bent, ondraaglijk lijdt en je je in een medisch uitzichtloze situatie bevindt, kan je een actueel verzoek euthanasie indienen. Samen met arts(en) wordt gekeken of aan de juridische vereisten voldaan is om gevolg te kunnen geven aan jouw verzoek. Jouw aanvraag en de procedure tot uitvoering maken deel uit van het medisch dossier. Het hele zorgteam en ook alle artsen zijn dus op de hoogte van jouw verzoek. De euthanasie kan zowel thuis als in het ziekenhuis doorgaan.
Spreek een arts (huisarts of behandelend arts in het ziekenhuis) of iemand van het zorgteam aan voor meer informatie of om jouw wensen te kennen te geven. Zij zullen verdere uitleg geven, jouw vraag zelf verder opvolgen of je naar een collega verwijzen. Om in orde te zijn met de wettelijke richtlijnen inzake euthanasie, moet je jouw vraag op verschillende momenten herhalen. Jouw vraag wordt elke keer in het medisch dossier genoteerd. Dit maakt voor de arts duidelijk dat het om een weloverwogen vraag gaat. Schrijf jouw vraag op in duidelijke verwoordingen. Bijvoorbeeld: ‘ik, (jouw naam), wens euthanasie te krijgen’. Je moet eveneens de datum van opmaak en jouw handtekening plaatsen. Er bestaat hiervoor geen specifiek document: je mag dit op eender welk papier schrijven. Ben je fysiek niet in staat om jouw vraag zelf te noteren, dan kan iemand anders dit voor jou doen. Deze persoon moet meerderjarig zijn en mag geen materieel belang hebben bij jouw overlijden. Er dient ook een medisch getuigschrift aanwezig te zijn als verklaring voor jouw fysieke onmogelijkheid om zelf te schrijven. Dit moet in aanwezigheid van de behandelend arts geschreven worden.
Het is belangrijk een arts te vinden die met jou naar de euthanasie wil toewerken en uitvoeren. Sommige artsen voeren zelf liever geen euthanasie uit, maar binnen het ziekenhuis wordt er dan contact opgenomen met de arts van het palliatief support team. Indien de euthanasie thuis doorgaat moet je dit met de huisarts bespreken. Je zal met een tweede arts een gesprek moeten hebben en afhankelijk van jouw medische situatie kan er nog derde arts geconsulteerd worden om mee vast te stellen of jou in aanmerking komt voor euthanasie. Deze artsen zullen je kort even spreken en misschien ook fysiek onderzoeken. De artsen beslissen uiteindelijk of je al dan niet in aanmerking komt voor euthanasie. Als jouw aanvraag is goedgekeurd, dan kan je in samenspraak met jouw arts een datum bepalen waarop de euthanasie kan worden uitgevoerd. Je kan ook besluiten om de datum pas op een later tijdstip vast te leggen. De vastgelegde datum kan tot op het laatste moment ingetrokken of veranderd worden. Je dient tot op het moment van uitvoering van de euthanasie wilsbekwaam te zijn. Ook op dat moment moet je nog eens bevestigen dat je de uitvoering wenst. Afhankelijk van jouw wens of de wens van jouw naasten, kunnen zij al dan niet aanwezig zijn op het moment van de uitvoering van de euthanasie. Indien jij of jouw naasten concrete vragen hebben over de uitvoering van de euthanasie, aarzel niet om jouw arts erover aan te spreken.
Palliatieve sedatie
In de laatste levensfase kunnen sommige symptomen de levenskwaliteit ernstig benadelen. Het lijden kan dan verzacht worden door medicatie op te drijven of specifieke medicatie op te starten. We spreken dan van symptoomcontrole. Wanneer de aanwezige symptomen hierdoor nog niet voldoende onder controle geraken, kan de arts voorstellen om jou door middel van continu toegediende medicatie in een diepe slaap te brengen. Dit noemt men palliatieve sedatie. Je verliest dan het bewustzijn en hebt zelf geen last meer van de hinderlijke symptomen. Je bent je dan ook niet meer bewust van de aanwezigheid van jouw naasten. Afhankelijk van de evolutie van het ziekteproces, kan deze toestand van verminderd bewustzijn enkele dagen tot ongeveer 2 weken duren vooraleer iemand overlijdt. Palliatieve sedatie is in de eerste plaats een vorm van comfortbehandeling en is dus geen levensbeëindigende handeling.
Erover praten is belangrijk! Naast de wettelijke vereisten bij sommige procedures, blijft een voortdurende dialoog tussen jou, jouw arts en zorgteam van essentieel belang om goed op elkaar afgestemd te blijven. Het is van belang dat ook jouw naasten zo veel mogelijk betrokken worden in het proces en op de hoogte zijn van jouw wensen. Verdere informatie is te verkrijgen bij jouw arts of zorgteam. Zij verwijzen indien nodig door naar de medewerkers van de dienst patiëntenbegeleiding.
Wanneer genezen niet meer mogelijk is... Comforttherapie bij lichamelijke klachten
Ongeneeslijk ziek zijn, kan gepaard gaan met allerlei lichamelijke ongemakken. Binnen palliatieve zorg streven we naar maximaal comfort voor de zieke. De meeste klachten kunnen geheel of gedeeltelijk behandeld worden zonder dat er belastende of ingrijpende onderzoeken nodig zijn. Het behandelen en onder controle krijgen van deze ongemakken verbetert in sterke mate de dagdagelijkse levenskwaliteit. Op jouw aangeven en in samenspraak met jou, tracht de arts hiervoor een behandeling op maat in te stellen. Je hoeft dus het ongemak van sommige klachten zeker niet als evident of ‘erbij horend’ te beschouwen.
Moeheid
Ziek-zijn vergt energie en dit veroorzaakt moeheid. Sommige therapieën (chemo-, radiotherapie) en sommige medicaties veroorzaken eveneens een moe gevoel. Toch is het belangrijk om dit te melden aan de dokter. In bepaalde gevallen heeft de moeheid ook onderliggende oorzaken. Wanneer je een belangrijke familiegebeurtenis in het vooruitzicht hebt, kan de arts jou in bepaalde gevallen ook een ‘oppeppende’ medicatie geven waar je tijdelijk effect van heeft.
Pijn
Pijn kan verschillende oorzaken hebben. Aan de hand van jouw beschrijving kan de arts achterhalen welke soort pijn je hebt en wat daarvoor de beste behandeling kan zijn. Tracht jouw pijn te benoemen als: stekend, verspreid, brandend, altijd aanwezig of afhankelijk van sommige bewegingen of tijdstip van de dag, ....
Misselijkheid
Misselijk zijn, kan verschillende oorzaken hebben: ten gevolge van een aandoening aan het maag-darmstelsel, overdruk in de hersenen, chemotherapie, radiotherapie, sommige medicaties, obstipatie, angst, etc. Afhankelijk van de oorzaak, is er aangepaste medicatie beschikbaar om de misselijkheid te verhelpen. Het nuttigen van kleine, lichte maaltijden kan eventueel ook helpen.
Kortademigheid
Dit kan optreden ten gevolge van de ziekte, maar ook bij verzwakking door bijvoorbeeld ophoping van vocht of slijmen in de luchtwegen. Zuurstoftoediening, puffs, waterafdrijvende medicatie, rustgevende medicatie kunnen dit gevoel in belangrijke mate verbeteren.
Slapeloosheid
Minder activiteit en last van allerlei klachten kunnen jouw slaappatroon verstoren. Ook piekergedachten spelen hierbij een belangrijke rol. Probeer na te gaan wat voor jou het meest moeilijk is: inslapen of doorslapen. Voor beide bestaat specifieke medicatie. Ook aanvullende therapieën, zoals massage, aromatherapie kunnen je helpen inslapen.
Angst
Onzekerheid over de toekomst, het verloop van de ziekte, niet weten welke klachten er eventueel nog kunnen optreden, ... kunnen je een angstig gevoel geven. Hierover praten, kan helpen om met jouw situatie om te gaan. Hiervoor kan je in het ziekenhuis terecht bij een psycholoog. Indien de angst je regelmatig overvalt, kan de arts hiervoor ook medicatie voorschrijven. Tegelijkertijd kan de arts door het geven van informatie, misschien bepaalde bezorgdheden wegnemen.
Jeuk
Verschillende aandoeningen, maar ook sommige medicaties kunnen jeuk veroorzaken. Er bestaan middelen (pilletjes – zalven) die de jeuk verminderen.
Obstipatie
Moeilijkheden ondervinden om stoelgang te maken, komt heel vaak voor. Dit heeft te maken met verminderde beweging ten gevolge van het ziek-zijn. Ook sommige pijnmedicatie werkt obstiperend. Het is belangrijk om snel de stoelgang op gang te krijgen. De arts kan hiervoor verschillende medicaties voorschrijven. Indien je kan, is het aangewezen om voldoende water te drinken. Ook het masseren van de buik kan verlichting geven. Het aanbrengen van warmte, bijvoorbeeld met een kersenpitkussen, kan helpen bij krampen.
Andere klachten? Vanzelfsprekend is het mogelijk dat je last hebt van andere klachten dan hiervoor vermeld. Elke klacht is het waard om gemeld te worden.
Wanneer het levenscomfort onvoldoende is, door bijvoorbeeld hardnekkige klachten of onvoldoende mantelzorg in de thuissituatie kan een opname in de palliatieve eenheid aangewezen zijn. In deze afdeling wordt getracht maximale comfortzorg te bieden in een thuis-vervangend kader. Dagindeling, rust, privacy, maaltijden worden afgestemd op maat van de zieke. Aanwezigheid van naasten kan dag en nacht, volgens wens van de zieke. Om een opname te bespreken, moet de behandelende arts (huisarts of ziekenhuisarts) contact opnemen met een arts van onze palliatieve afdeling. Tijdens het verblijf wordt jouw gezondheidstoestand wekelijks multidisciplinair geëvalueerd. Indien jouw toestand stabiliseert of soms tijdelijk verbetert, zoeken wij samen naar een ander verblijf of evalueren de mogelijkheid om opnieuw naar huis te gaan. Onze palliatieve afdeling beschikt over 6 kamers en wil deze voorbehouden voor patiënten in een palliatieve fase, die met een acute zorgproblematiek geconfronteerd worden.
